Mets tes baskets et bats la maladie !
Pour la première fois, l'association ELA décline pour le grand public son grand challenge solidaire : #MetsTesBaskets pour prêter ses jambes aux enfants atteints de leucodystrophies, et battre la maladie.
Le challenge #MetsTesBaskets et bats la maladie
Du 24 septembre au 8 octobre, partout en France, chacun de nous peut participer et ainsi manifester son soutien en faveur de la lutte contre les leucodystrophies. Pour cela, 9 possibilités :
- En ligne : prenez-vous en selfie avec vos baskets autour du coup et partagez la photo sur les réseaux sociaux avec le hsahtag #MetsTesBaskets, en mentionnant 3 personnes de votre entourage pour relever le défi à leur tour
- Dans la vraie vie : entraînez-vous et inscrivez-vous pour la journée du 8 octobre, pour marcher ou courir autnat que vous voulez, et transformez vos dons en kilomètres au profit d'ELA !
Lutter contre les leucodystrophies avec ELA
Les leucodystrophies sont de terribles maladies génétiques rares qui se déclarent au premier âge de la vie (3 à 6 naissances par semaine en France) ou à l’âge adulte. Elles détruisent la myéline, la gaine des nerfs, du système nerveux. Tel un courant électrique qui aurait de plus en plus de mal à passer, les messages nerveux sont finalement interrompus. Progressivement, des fonctions essentielles - la vue, la mémoire, la locomotion ou encore la parole- se détériorent, entrainant des situations de handicaps très lourds.
FOndée en 1992, ELA a pour objectif de lutter contre cette maladie grâce à votre soutien !
L'association
ELA
Les actions
Créée en 1992 par Guy Alba et reconnue dutilité publique par décret du 13 novembre 1996, ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies.
ELA : Association Européenne contre les Leucodystrophies
Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d'enfants et d'adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d'une gaine électrique.
Dans les leucodystrophies, la myéline n'assure plus la bonne conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas, se détériore ou est trop abondante. Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement graves. En l'absence de traitement, toutes ces manifestations s'aggravent plus ou moins rapidement: paralysie, cécité, surdité, impossibilité de parler et de s'alimenter normalement, et entraînent trop souvent le décès.
En France, les leucodystrophies concernent 160 naissances par an, soit 3 à 6 par semaine.
Les objectifs d'ELA
- Aider et soutenir les familles
- Financer la recherche médicale et informer les professionnels de santé
- Sensibiliser lopinion publique à ces maladies génétiques orphelines
- Développer son action au niveau international
Nous contacter
www.ela-asso.com
03 83 30 93 34
