La trisomie 21, une richesse pour la société

Par Fondation Jérôme Lejeune, le 21 mars 2016

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La journée mondiale de la trisomie 21 est l’occasion d’ouvrir nos cœurs pour favoriser l’intégration et l’épanouissement des personnes porteuses de ce chromosome supplémentaire.

La journée mondiale de la trisomie 21 est l’occasion pour de nombreuses associations de mener campagne pour sensibiliser le public à la question de l’intégration des personnes atteintes par cette anomalie génétique. 

#HowDoYouSeeMe, une vidéo pour faire évoluer les consciences

A l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, l’association italienne Coordown et l’agence Saatchi&Saatchi ont réalisé la vidéo #HowDoYouSeeMe (comment me voyez-vous), avec la participation de l’actrice Olivia Wilde. Dans ce clip, mis en avant par la Fondation Jérôme Lejeune, l’actrice, célèbre pour son rôle dans Docteur House, interprète la vision qu’Anna Rose, une jeune femme trisomique, se fait d’elle même. Elle imagine sa vie future, faite de plaisirs simples, une existence comme celle des autres.

La vidéo souhaite changer le regard que nous portons sur les personnes atteintes de trisomie 21, et ça marche ! Elle parvient à nous faire prendre conscience qu’à l’instar d’Anna Rose, qui étudie l’histoire antique et médiévale au Rowan College à Burlington County, les jeunes trisomiques peuvent avoir une vie agréable, pleine de joies et de réussites.

La trisomie 21, qu’est-ce que c’est ?

Le syndrome de Down, plus communément appelé trisomie 21, est une anomalie chromosomique congénitale provoquée par la présence d’un chromosome surnuméraire sur la 21e paire de chromosomes. Au total, au lieu d’avoir 46 chromosomes, la personne porteuse de trisomie 21 en possède 47.

Le facteur de risque le plus important est l’âge maternel au moment de la fécondation. Selon l’association Trisomie 21 France, le risque d’avoir un enfant porteur d’une trisomie 21 est de 1/1000 à 30 ans et de 1/28 à 50 ans.

Il faut garder en mémoire que la trisomie 21 n’est pas une maladie mais une particularité génétique. De nombreuses associations dénoncent l’eugénisme que pratiquent nos sociétés occidentales.

Il existe depuis longtemps des diagnostics prénataux pour détecter la trisomie 21. Dans certains cas bien précis, la femme enceinte peut demander à ce qu’on observe les chromosomes du bébé pour établir son caryotype, seul examen permettant d’affirmer la trisomie 21. A l’heure actuelle 96 % des enfants diagnostiqués trisomiques avant leur naissance font l’objet d’un avortement.

La pétition Stop Discriminating Down

En novembre 2015, la Haute Autorité de Santé (HAS) rendait un avis favorable à l’intégration d’un nouveau type de dépistage de la trisomie 21 : le Dépistage Prénatal Non Invasif (DPNI).

Fait à partir du sang de la mère, le DPNI peut être demandé et remboursé pour toutes les grossesses, contrairement aux tests déjà existants. Sa fiabilité est très élevée (plus de 99 % pour la trisomie 21).

La Fondation Jérôme Lejeune (France) et Downpride (Pays-Bas et Canada) ont lancé Stop Discriminating Down, une pétition internationale afin de dénoncer cette nouvelle technique dont la diffusion reviendrait à « une violation des Droits de l’homme ».

« Aujourd’hui, les personnes trisomiques peuvent espérer une vie longue et de bonne qualité, détaille l’association française. La sélection organisée et encouragée par les gouvernements, sans bénéfice pour la santé ou allègement des souffrances, est un crime envers les personnes trisomiques et leurs familles. Personne ne devrait avoir à défendre sa vie menacée en raison de son patrimoine génétique.

Le consensus est général pour dénoncer le Gendercide et personne n’argumenterait pour promouvoir un « libre choix » des parents d’avorter d’une fille parce qu’elle ne serait pas un garçon. »

Le 21 mars 2016, la pétition sera présentée à des institutions internationales, et notamment au Secrétaire général des Nations-Unies, M. Ban Ki-moon, « pour que les personnes trisomiques soient considérées, et non discriminées, par la société », précise la Fondation Jérôme Lejeune.

Parce que la diversité est une richesse, rejoignez le mouvement, « pour que 2016 ne soit pas l’année de l’éradication des personnes trisomiques. »

Pour signer la pétition c'est par-ici : http://stopdiscriminatingdown.com/fr/signer-la-petition-internationale/

#JeSuisCommeJeSuis, la campagne de l’Arche

L’association L’Arche célèbre la journée mondiale de la trisomie 21 en consacrant un épisode de sa websérie à Raffaella, une jeune femme trisomique habitant Bologne, et à son père.

« Qu’est ce que l’on entend par le mot handicap, s’interroge l’association ? Pour Raffaella Monterosso, de L’Arche Italie, c’est quand votre père vieillit et que la seule chose que vous puissiez faire, c’est de l’aimer ».

Nous sommes invités, en toute intimité, à ressentir l’amour présent entre ce père et sa fille atteinte de trisomie 21. Bien qu’il se soit toujours occupé d’elle, aujourd’hui, il est vieux et les rôles se sont inversés. L’Arche rend hommage à toutes les personnes trisomique qui, comme Raffaella, prennent soin de leurs parents vieillissants.

Pour rappel, L’Arche, ce sont des lieux où vivent, sous un même toit, et travaillent ensemble des personnes en situation de handicap mental et ceux qui les accompagnent, assistants, salariés, mais aussi volontaires dans le cadre de service civique.

Le point de vue de Sylvain Lapoix

Sylvain Lapoix, notre invité de la semaine, explique que « nous sommes face à un grave problème d’intégration des personnes trisomiques en France. Cela entraine un problème thérapeutique. Ne pas les intégrer, c’est ne pas leur donner la possibilité de progresser.

Cette problématique met en lumière l’état de notre société. Aujourd'hui, nous avons beaucoup de mal à vivre avec la diversité. Les malades, les migrants, les détenus, les handicapés partagent tous un point commun : la marginalisation. Aujourd’hui on « cache » ces personnes dans des « centres » car nous refusons de faire l’effort de les intégrer. Créer une société plus intégrative, c’est créer une société en bonne santé dans tous les sens du terme ».

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