Journée mondiale de la maladie de Parkinson: les acteurs se mobilisent
Samedi 9 avril, c’est la journée mondiale de la maladie de Parkinson. Les acteurs qui travaillent au quotidien avec les malades et leurs proches saisissent l’occasion de sensibiliser le grand public à leurs actions.
En France, près de 150 000 personnes sont atteintes par la maladie de Parkinson, une maladie dégénérative qui résulte de la mort lente et progressive de neurones du cerveau.
Une conférence à la Cité des Sciences
France Parkinson organise samedi 9 avril dès 14h une conférence « Vivre avec la maladie de Parkinson » à la Cité des Sciences et de l’Industrie, à Paris. Trois grandes thématiques seront abordées : « mieux connaître la maladie pour mieux vivre : un enjeu pour les malades et leurs proches », « activité physique : conjuguer plaisir et efficacité » et « la recherche : quelles avancées pour quelles perspectives ».
D’autres événements ont lieu partout en France pour permettre aux professionnels et aux malades d’échanger.
Des référents Parkinson formés au sein du réseau Adhap Services
L’Institut Adhap informe quant à lui le public sur l’existence de référents Parkinson. Depuis 2010, il a en effet mis en place des formations sur la maladie. Les centres Adhap Services proposent ainsi un accompagnement professionnel et personnalisé aux malades et à leurs proches.
Le parcours de formation se décline en deux étapes : un Référent Parkinson désigné au sein du centre est d’abord formé par des experts reconnus dans leur domaine, puis il forme à son tour les intervenant(e)s à domicile.
L’objectif de cette formation, dont le contenu est adapté à l’activité de maintien à domicile, est d’améliorer la prise en charge au quotidien des bénéficiaires atteints par la maladie de Parkinson, et ce à partir d’une approche concrète de cette pathologie neurodégénérative.
L'association
France Parkinson
Les actions
Lassociation France Parkinson, association de et pour les malades de Parkinson, lutte contre la maladie depuis bientôt 30 ans aux côtés des personnes touchées et de leurs familles.
Reconnue dutilité publique en 1988, elle soutient la recherche médicale et accompagne les malades au quotidien. Cette action se décline sur plusieurs axes :
- le soutie n à la recherche par le biais de subventions et bourses à destination des équipes de recherche spécialisées sur Parkinson. Entre 800 000 et un million deuros sont ainsi versés chaque année ; avec pour objectif de trouver de nouvelles thérapeutiques et lespoir ultime de guérir ce terrible mal. Ces fonds sont distribués sous légide dun comité scientifique composés des grands noms de la neurologie, française et internationale.
- laccompagnement des personnes malades et de leurs proches grâce à des activités de bien-être (tai chi, chorales, marche nordique), de lécoute téléphonique et physique et des groupes de paroles. Ce soutien est porté par 65 comités locaux, animés par des bénévoles partout en France.
Le siège de lassociation procure également une écoute et des conseils spécifiques au travers de bénévoles-experts : médecin, juriste et psychologue ;
- linformation sur la maladie et les traitements via la diffusion de publications, le site internet de lassociation, lorganisation de conférences, la participation à des forums et des salons, à Paris et en province ;
- la sensibilisation de lopinion et des pouvoirs publics à la maladie de Parkinson, qui reste à ce jour méconnue, prisonnière dun certain nombre de clichés (tous les malades ne tremblent pas par exemple), et insuffisamment prise en charge par notre système de soins ;
Récemment, lassociation a amplifié son action de formation sur la maladie à destination des personnels paramédicaux, des EHPAD et des travailleurs sociaux ; acteurs, gravitant autour du malade, mais connaissant encore trop peu Parkinson.
France Parkinson compte 10 000 adhérents, 300 bénévoles et 65 comités locaux.
Son président Bruno Favier, malade lui-même de Parkinson depuis 20 ans, et neurostimulé en 2004 ; partage son combat personnel avec la communauté des malades, à la tête de France Parkinson depuis maintenant 7 ans.
Chaque pas est une conquête
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