28ème Journées d'information et d'échange autour du syndrome de Rett

Par ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE RETT, le 22 juillet 2016

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L’AFSR organise ses 28ème Journées d’information avec les enfants pour leur offrir un week-­end ludique et familial, et apporter aussi des solutions aux parents par le biais de conférences, d’ateliers et de rencontres.

 

Depuis sa création, l’AFSR organise une rencontre annuelle pour rassembler les familles adhérentes le temps d’un week-­end. Les Journées d’information (JI) sont primordiales pour les familles : elles les informent sur les avancées de la recherche médicale, leur donnent des pistes pour tenter d’améliorer la prise en charge médicale et paramédicale de leur enfant et leur permet un week-­end de répit et de détente face à ce lourd quotidien.

Les 28ème Journées d’information se sont déroulées du 03 au 06 juin 2016 à Center Parcs Les Hauts de Bruyère. Elles ont ainsi rassemblé 357 personnes, soit 90 familles et 83 personnes atteintes du syndrome de Rett.

Elles ont pu participer à 2 conférences et 8 ateliers autour des thèmes suivants:

· Les progrès de la recherche médicale et les questions encore en suspens ;

. Génétique et mutations ;

· Chirurgie orthopédique, prise en charge respiratoire et essais cliniques dans le syndrome de Rett ;

· Initiations à la commande oculaire (Tobii) et aux massages ;

· Droit du handicap et conception de dossiers administratifs.

Enfin des temps libres et des moments de détente ont permis aux familles d’échanger et de profiter dans un cadre unique ! 

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