15 février 2015 : 3ème journée Internationale du syndrome d'Angelman

Par l'équipe Oneheart, le 14 février 2015

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Nous célébrons le 15 février 2015 la journée internationale du syndrome d’Angelman.

Qu’est-ce que c’est ?

C’est une maladie génétique rare provoquée par une déficience de gènes, qui engendre un développement cérébral anormal et qui entraîne de multiples handicaps. Les personnes touchées par ce syndrome doivent être accompagnées toute leur vie pour leurs actes de la vie quotidienne. Plus la personne est diagnostiquée tôt, moins il y aura de symptômes. Grâce à la recherche et aux associations telle que l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA), les médecins peuvent diagnostiquer la maladie de plus en plus tôt et proposent un dépistage prénatal en cas d’antécédent dans la famille. Le dessin animé "Le secret de Mael" sensibilise les grands et les petits sur cette maladie.

Une journée mondiale : pour quoi faire ?

Les équipes de médecins et de scientifiques ont besoin de financement pour faire évoluer la recherche. Cette journée permet de sensibiliser le grand public à cette cause afin de récolter des dons au profit de la recherche et de la prise en charge éducative.

 

A cette occasion, l’AFSA va diffuser ce 15 février, le webinaire du Dr Ron Thibert, épieptologue spécialiste su syndrome d’Angelman et du régime LGIT (low glicemic index dietary seizure treatment), réalisé par Angelman Syndrom Foundation. L’association AFSA vous permet de participer pleinement à cette journée en personnalisant l’affiche officielle avec la photo d’un enfant atteint du syndrome dans l’objectif de communiquer sur cet évènement. La photo haute définition est à envoyer à faustine.bourgouin@angelman-afsa.org.


La mobilisation se poursuivra le 14 mars où un concert de gospel par le groupe Palomenia sera organisé par l’AFSA à l’église Saint Jean Baptiste de Sceaux.

Pour plus d'informations, vous pouvez vous rendre sur le site de l'association.

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