La 16ème marche des Maladies Rares
Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui 202 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 maladies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.
L’Alliance est présente sur l’ensemble du territoire dans les régions de France à travers ses 18 antennes régionales.
Elle fait partie de la Plateforme Maladies Rares, structure unique au monde réunissant six acteurs des maladies rares.
L’Alliance a besoin de bénévoles pour les diverses actions de mobilisation dans les différentes régions de France. Toute personne souhaitant s’impliquer dans une grande cause peut la rejoindre.
Chaque année l'association organise une grande marche des maladies rares, plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France se rassemblent pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.
L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».
L'association
l’Alliance Maladies Rares
Les actions
L'Alliance Maladies Rares
Association loi 1901, lAlliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourdhui 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés 'orphelins' dassociations. Elle est, comme lindique le préambule de ses statuts, 'un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de lautonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas'. Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines.
La cause
La célébration du dixième anniversaire de lAlliance nous donne lopportunité de contempler avec fierté la longue liste des succès et progrès que notre collectif a obtenu pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs associations.
Au premier rang des satisfactions à mettre en avant je citerais la nature si précieuse de ce quest notre Alliance : la conjugaison des énergies, bonnes volontés et compétences de tous nos membres dans le cadre dune organisation où lhumain est au centre de toutes nos actions et tous nos projets. Par ailleurs, pour illustrer par un exemple emblématique les succès tangibles rencontrés je citerais ladoption du plan national maladies rares, qui a tant apporté pour lamélioration de la prise en charge des malades.
Jai accompagné lhistoire de lalliance depuis son commencement. Maman de deux adultes atteints dune maladie génétique héréditaire jai adhéré très tôt, après avoir créé lassociation nationale le goëland X fragile, à la nécessité de constituer un collectif national pour allier nos forces et faire entendre la voix des personnes ayant une maladie rare au niveau national. Co-fondatrice de lAlliance Maladies Rares, je me suis engagée activement, au cours de ces dix années auprès de notre collectif, notamment en le servant comme lune de ses trois porte-parole.
Jai souhaité poursuivre cet engagement en accédant à une position qui me permette de mettre encore davantage mes convictions, mon expérience et mes compétences au service de notre cause commune. Cest pourquoi jai été élue Présidente de lAlliance Maladies Rares le 27 mars 2010.
Riche de lhistoire qui me lie à lAlliance je suis déterminée à lui donner un nouvel élan pour quelle poursuive sa marche volontaire conduisant à lexercice effectif de leurs droits par les malades et leur accès, ainsi quà leurs proches, à de meilleures conditions de vies.
Notre Alliance est aujourdhui reconnue comme lacteur légitime et incontournable des politiques publiques impactant la vie des personnes atteintes de maladies rares. Désormais seule organisation porte parole, sur la scène nationale, des malades ayant une maladie rare, nous devons exercer, dans un esprit douverture et avec confiance notre capacité à fédérer toujours plus largement toutes les bonnes volontés utiles à notre cause.
Alors que, grâce à nos actions les maladies rares ont émergé comme un enjeu de santé publique et de politique sociale, il nous reste encore bien des action à accomplir : Mener à bien lélaboration et la mise en uvre dun plan maladies rares 2 ambitieux et porteur de progrès concrets ; alerter les décideurs nationaux et européens sur les carences des politiques publiques en relayant de manière toujours plus efficaces les besoins et attentes des malades ainsi que celles de leurs proches et trouver les solutions; promouvoir les droits des personnes atteintes de maladies rares pour légalité daccès au diagnostic, à la prise en charge médicale et sociale et aux traitements où quils se trouvent sur le territoire ; combattre les discriminations ; renforcer les capacités daction de nos associations membres; assurer la montée en puissance de notre collectif en région pour répondre à la régionalisation des politiques publique ;
Pour faire face à tous ces enjeux se dessine un projet ambitieux ancré dans les valeurs et lhistoire de lAlliance et tourné vers les défis qui restent à relever. Ce projet je compte le mener à bien avec le soutien et la collaboration de tous, en mappuyant sur les si riches compétences, expériences et expertises des hommes et femmes qui donnent corps à notre collectif, ainsi quavec nos partenaires qui nous accompagnent dans nos actions.
Viviane Viollet
Présidente
Ce pouquoi vous vous battez
La mission de lAlliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, dorigine génétique ou non, toutes actions de recherche, dentraide, dinformation, de formation et de revendication, pour :
>> faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes quelles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
>> améliorer la qualité de vie et lespérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par laccès à linformation, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à linsertion,
>> promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner lespoir de guérison.
Les actions
faire connaître et reconnaître les maladies génétiques rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé. Pour ce faire, elle informe sur les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux des maladies rares. Elle uvre en faveur de la médiatisation de la problématique des maladies rares dans la presse écrite, à la télévision et la radio. Elle contribue enfin à linformation des médecins. améliorer la qualité et lespérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à un meilleur accès à linformation, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à linsertion. aider les associations de malades : elle met en place des réunions régulières dinformation sur les maladies orphelines pour ses membres, des formations pour les responsables associatifs, des forums thématiques ouverts à toutes les associations de maladies rares
Elle est force de propositions sur des sujets dintérêt commun comme le diagnostic précoce, les droits sociaux, le polyhandicap, les médicaments
Elle est un lieu daccueil et de ressources.
promouvoir la recherche afin de donner lespoir de guérison. Cest dans ce but quelle informe les associations sur les avancées de la recherche, quelle fait pression sur les pouvoirs publics pour obtenir des financements pour la recherche sur les maladies rares (elle est membre du comité directeur de l'Institut des maladies rares), qu'elle stimule lindustrie pharmaceutique pour que cette dernière leur consacre des fonds.
LAlliance maladies rares sest enfin imposée comme un porte-parole national capable dinfluer sur les politiques concernant les pathologies rares.
Outre les actions quelle mène, au niveau national, dans le cadre de ses missions, lAlliance Maladies Rares se rapproche des autres alliances existantes en Europe pour améliorer, au niveau de l'Union européenne, les connaissances et l'origine des maladies orphelines, faire circuler linformation sur les avancées de la recherche, ainsi que sur les essais thérapeutiques prévus et les traitements déjà disponibles dans les différents Etats membres.
Nous contacter
Par Internet
http://www.alliance-maladies-rares.org
Par téléphone ou voie postale
Adresse postale :
96 rue Didot, 75014 Paris
Téléphone : 01 56 53 53 40
Fax : 01 56 53 53 44
