Communiqué de l'ARSLA suite à la triste disparition de Stephen Hawking
Stephen Hawking déclarait en 2004 « Mes espoirs ont été réduit à zéro quand j'avais 21 ans. Tout ce qui est arrivé depuis n'est que du bonus ».
En effet, à 21 ans, les médecins lui avaient annoncé qu'il lui restait seulement quelques années à vivre. La Sclérose Latérale Amytrophique aussi connue sous le nom de maladie de Charcot l'avait progressivement privé de mobilité, presque complètement paralysé et rendu incapable de parler, sauf à travers un synthétiseur vocal. Malgré la maladie qui s'est abattue sur lui, Stephen Hawking a su faire bon usage de ce temps où il a lutté contre la maladie en utilisant les nouvelles technologie de communication, il savait que chaque jour pouvait être le dernier et profitait de chaque minute.
Communiqué de l'Association pour la Recherche de la Sclérose Latérale Amytrophique est autres maladies de Motoneuronne (ARSLA) suite à la disparition de Stephen Hawking
La communauté internationale SLA (maladie de Charcot) en deuil : l’astrophysicien Stephen Hawking est parti rejoindre les étoiles, un univers qui lui était cher, à l’âge de 76 ans. Né à Oxford le 8 janvier 1942, il a consacré sa vie à percer les secrets de l'univers et à populariser l'astrophysique, avec notamment son livre Une brève histoire du temps. C'était l'un des scientifiques les plus connus de la planète, et l'un des plus importants des cinquante dernières années. Mais pour la communauté SLA, c’était bien plus...
Atteint d’une forme rare de Sclérose latérale Amyotrophique depuis l’âge de 21 ans, emmuré dans son corps, il a poursuivi son activité de scientifique jusqu’au bout utilisant les nouvelles technologies pour compenser son handicap. Une volonté et une détermination à démontrer que l’impossible n’existe pas...
Sa passion, son courage à surmonter toutes les étapes de la maladie, son charisme ont fait
de lui un symbole de la lutte contre la SLA, un exemple pour les 150 000 personnes vivant avec la SLA de par le monde.
Le grand public a découvert son histoire dans un film sorti en 2015, « Une merveilleuse histoire du temps ». Film qui, avec une grande pudeur, montrait l’intimité de Stephen Hawking et a contribué à faire connaître la maladie.
Merci Monsieur Hawking. Reposez en paix. Vous resterez toujours dans nos cœurs et un
exemple pour tous les malades atteints de la maladie de Charcot.
"Je suis certain que mon handicap a un rapport avec ma célébrité. Les gens sont fascinés
par le contraste entre mes capacités physiques très limitées et la nature extrêmement étendue de l'univers que j'étudie"
L’ARSLA est née en 1985 de la rencontre d’un patient et de son neurologue avec la volonté de réunir au sein d’une même structure les soignants, les patients, les chercheurs et les proches. Rassembler, agir sur tous les fronts et répondre aux urgences du terrain sont les mots d’ordre de l’ARSLA. Ainsi, les fonds collectés sont répartis entre ses deux missions
sociales : l’accompagnement des malades pour une meilleure qualité de vie, et le soutien à
la recherche pour réussir à vaincre la maladie de Charcot.
Elle est la seule association française faisant appel à la générosité du public à financer la
recherche sur la SLA En 30 ans, l’ARSLA a reversé plus de 7 millions à la recherche et aidé plus de 30 000 malades par du conseil, de l’écoute et du prêt gracieux de matériels spécialisés.
