International Angelman Day

Publié le 15 février 2017 (modifié le 20 février 2023 à 22h12)

Par Association Française du Syndrome d'Angelman

Temps de lecture : 1 min

Adresse

81 Rue Réaumur, 75002 Paris, France

Date de l'événement

Du 15 février 2017 à 10h00 au 15 février 2017 à 20h00

Le mercredi 15 février 2017 aura lieu la cinquième édition de l’« International Angelman Day », la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman (#AngelmanDay2017). Cette journée a pour but de sensibiliser le grand public au syndrome d’Angelman, maladie génétique rare, et de collecter des fonds pour la recherche et les projets associatifs de l’AFSA.

Vous trouverez en pièces jointes l’affiche de cette journée ainsi que le dossier de presse de l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA).

Pour cette journée, Sébastien Loeb, parrain de l’association, a généreusement offert une paire de bottines dédicacées qui est mise en vente au profit de l’AFSA sous la forme d’une Tombola en ligne. Le coût du billet est de 10€ (déductible des impôts). Les dons serviront à financer une journée à Disneyland Paris pour les enfants touchés par cette maladie, dans le cadre des 25 ans de l’AFSA.

https://oui-asso.fr/projects/chaussures-dedicacees-par-sebastien-loeb-10e/

Le tirage au sort se fera le 14 février et le gagnant sera annoncé le lendemain, lors de la Journée Internationale (#AngelmanDay2017).

Pour plus d’informations sur le syndrome d’Angelman : www.angelman-afsa.org

L'association

Association Française du Syndrome d'Angelman

Les actions

L'association Française du Syndrome dAngelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome.

Le Syndrome d'Angelman

' Ensemble, nous sommes plus forts, plus heureux, plus dignes'

Le Syndrome dAngelman est une maladie génétique rare liée à une anomalie du gène UBE3A porté par le chromosome maternel, ce qui entraîne de graves dysfonctionnements au niveau cérébral et un retard global du développement psychomoteur des personnes atteintes .

Notre association a pour buts :

- De fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome dAngelman .

- De faire connaître le syndrome dAngelman et dencourager la recherche médicale sur cette maladie .

- La mobilisation des financements privés et publics, afin de permettre le lancement de programmes de recherche à hauteur des besoins, dapporter une aide directe aux personnes atteintes du Syndrome dAngelman ou à leur famille .

- De former les professionnels et les parents aux méthodes éducatives adaptées au Syndrome dAngelman afin daméliorer la prise en charge éducative des enfants atteints .

- Toute autre activité susceptible de concourir à la réalisation des présents buts .

Les actions

Nos moyens dactions sont notamment :

- La publication dun bulletin dinformation et de lettres annuelles .

- Les rencontres nationales et des formations destinées aux parents et aux professionnels .

- Létablissement de liens avec dautres associations impliquées dans laide aux personnes handicapées .

- Laction auprès des pouvoirs publics et des divers organismes de santé et de léducation .

- Lorganisation de campagnes de communication et de collecte de dons destinées à financer laction de lassociation .

- Des animations régionales qui permettent les rencontres entre parents et les échanges dexpériences .

- La mise en place dun réseau de professionnels connaissant bien les particularités de la maladie. Notre association dispose dun Conseil Médical et Scientifique (CMS), ainsi que d'un Conseil Paramédical et Éducatif (CPME)