La mucoviscidose, #CFranchementTropRelou !
L'association Vaincre la mucoviscidose diffuse son nouveau film institutionnel, pour sensibiliser le grand public à la cette maladie qui touche aujourd'hui 7 200 personnes en France.
Tous les 3 jours, un enfant naît atteint de la mucoviscidose
La mucoviscidose est une maladie génétique rare attaquant les voies respiratoires et le système digestif. En France, 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène CFTR, à l'origine de la maladie. CFTR, c'est aussi le leitmotiv du nouveau film institutionnel de l'association Vaincre la mucoviscidose : CFTR comme "C'est Franchement Trop Relou", ou comment cette maladie vient bouleverser le quotidien des patients et de leurs proches.
Vaincre la muco, une asso qui agit pour guérir, soigner, vivre mieux et sensibiliser
Le rôle de l'asssociation Vaincre la Mucoviscidose est d'accompagner les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie. L'association se fixe 4 missions prioritaires :
- Guérir demain, en soutenant et en finançant la recherche ;
- Soigner dès aujourd'hui, en améliorant la qualité des soins ;
- Vivre mieux avec la maladie, en améliorant la qualité de vie des patients ;
- Sensibiliser le grand public et informer patients et proches.
Et moi, je fais quoi ?
Premier financeur privé de la recherche sur la mucoviscidose en France grâce à la générosité de ses donateurs, l'association organise chaque année les Virades de l'Espoir, un événement festif et solidaire dans toute la France destiné à récolter des fonds en invitant petits et grands à "venir courir, marcher, sauter, chanter, cuisiner, jouer, partager et donner leur souffle pour tous ceux qui en manquent". Vous pouvez participer à cette journée le 25 septembre prochain en vous inscrivant sur le site de l'association : http://www.vaincrelamuco.org/
Et parce que pour OneHeart, s'informer, c'est aussi agir, nous vous invitons à partager le plus largement possible cette vidéo autour de vous, afin de sensibiliser tous vos proches à cette cause !
L'association
Vaincre la Mucoviscidose
Les actions
Donner son souffle à ceux qui en manquent.
La cause
2 millions de porteurs sains du gène de la mucoviscidose en France 6 300 patients sont atteints de la mucoviscidose en France 25 ans et demi, c'est l'âge moyen de décès (Registre français de la mucoviscidose - 2009) 47 ans, c'est l'espérance de vie des nouveaux-nés en 2006, en 1965 elle n'était que de 7 ans Les soins en mucoviscidose : 1h30 par jour + une vingtaine de médicaments en période 'normale' et 6h de soins quotidiens en période de surinfection 400 patients atteints de mucoviscidose vivent avec un organe transplanté (recensement 2009) Vaincre la Mucoviscidose vit à 95% de la générosité du public et des partenaires Des centaines de projets de recherche, projets et postes de soignants financés par l'association chaque année Les Virades de l'espoir : 500 Virades dans toute la France, 30 000 bénévoles chaque dernier dimanche de septembre, 20 000 entreprises et partenaires mobilisés, 60% des ressources de l'association récoltées grâce aux Virades de l'espoir
Les actions
Financer des projets de recherche, lamélioration des soins, ainsi que des actions sociales, pour aider les malades à vivre mieux et surtout pour guérir un jour de la mucoviscidose.
