Alliances Maladies Rares : Retour en images sur les Régates Extraordinaires 2015

Les actions

L'Alliance Maladies Rares

Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés 'orphelins' d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, 'un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas'. Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines.

La cause

La célébration du dixième anniversaire de l’Alliance nous donne l’opportunité de contempler avec fierté la longue liste des succès et progrès que notre collectif a obtenu pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs associations.

Au premier rang des satisfactions à mettre en avant je citerais la nature si précieuse de ce qu’est notre Alliance : la conjugaison des énergies, bonnes volontés et compétences de tous nos membres dans le cadre d’une organisation où l’humain est au centre de toutes nos actions et tous nos projets. Par ailleurs, pour illustrer par un exemple emblématique les succès tangibles rencontrés je citerais l’adoption du plan national maladies rares, qui a tant apporté pour l’amélioration de la prise en charge des malades.

J’ai accompagné l’histoire de l’alliance depuis son commencement. Maman de deux adultes atteints d’une maladie génétique héréditaire j’ai adhéré très tôt, après avoir créé l’association nationale le goëland X fragile, à la nécessité de constituer un collectif national pour allier nos forces et faire entendre la voix des personnes ayant une maladie rare au niveau national. Co-fondatrice de l’Alliance Maladies Rares, je me suis engagée activement, au cours de ces dix années auprès de notre collectif, notamment en le servant comme l’une de ses trois porte-parole.

J’ai souhaité poursuivre cet engagement en accédant à une position qui me permette de mettre encore davantage mes convictions, mon expérience et mes compétences au service de notre cause commune. C’est pourquoi j’ai été élue Présidente de l’Alliance Maladies Rares le 27 mars 2010.

Riche de l’histoire qui me lie à l’Alliance je suis déterminée à lui donner un nouvel élan pour qu’elle poursuive sa marche volontaire conduisant à l’exercice effectif de leurs droits par les malades et leur accès, ainsi qu’à leurs proches, à de meilleures conditions de vies.

Notre Alliance est aujourd’hui reconnue comme l’acteur légitime et incontournable des politiques publiques impactant la vie des personnes atteintes de maladies rares. Désormais seule organisation porte parole, sur la scène nationale, des malades ayant une maladie rare, nous devons exercer, dans un esprit d’ouverture et avec confiance notre capacité à fédérer toujours plus largement toutes les bonnes volontés utiles à notre cause.

Alors que, grâce à nos actions les maladies rares ont émergé comme un enjeu de santé publique et de politique sociale, il nous reste encore bien des action à accomplir : Mener à bien l’élaboration et la mise en œuvre d’un plan maladies rares 2 ambitieux et porteur de progrès concrets ; alerter les décideurs nationaux et européens sur les carences des politiques publiques en relayant de manière toujours plus efficaces les besoins et attentes des malades ainsi que celles de leurs proches et trouver les solutions; promouvoir les droits des personnes atteintes de maladies rares pour l’égalité d’accès au diagnostic, à la prise en charge médicale et sociale et aux traitements où qu’ils se trouvent sur le territoire ; combattre les discriminations ; renforcer les capacités d’action de nos associations membres; assurer la montée en puissance de notre collectif en région pour répondre à la régionalisation des politiques publique ; …

Pour faire face à tous ces enjeux se dessine un projet ambitieux ancré dans les valeurs et l’histoire de l’Alliance et tourné vers les défis qui restent à relever. Ce projet je compte le mener à bien avec le soutien et la collaboration de tous, en m’appuyant sur les si riches compétences, expériences et expertises des hommes et femmes qui donnent corps à notre collectif, ainsi qu’avec nos partenaires qui nous accompagnent dans nos actions.

Viviane Viollet
Présidente

Ce pouquoi vous vous battez

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

>> faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,

>> améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,

>> promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l’espoir de guérison.

Les actions

faire connaître et reconnaître les maladies génétiques rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé. Pour ce faire, elle informe sur les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux des maladies rares. Elle œuvre en faveur de la médiatisation de la problématique des maladies rares dans la presse écrite, à la télévision et la radio. Elle contribue enfin à l’information des médecins. améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion. aider les associations de malades : elle met en place des réunions régulières d’information sur les maladies orphelines pour ses membres, des formations pour les responsables associatifs, des forums thématiques ouverts à toutes les associations de maladies rares… Elle est force de propositions sur des sujets d’intérêt commun comme le diagnostic précoce, les droits sociaux, le polyhandicap, les médicaments… Elle est un lieu d’accueil et de ressources.
promouvoir la recherche afin de donner l’espoir de guérison. C’est dans ce but qu’elle informe les associations sur les avancées de la recherche, qu’elle fait pression sur les pouvoirs publics pour obtenir des financements pour la recherche sur les maladies rares (elle est membre du comité directeur de l'Institut des maladies rares), qu'elle stimule l’industrie pharmaceutique pour que cette dernière leur consacre des fonds.
L’Alliance maladies rares s’est enfin imposée comme un porte-parole national capable d’influer sur les politiques concernant les pathologies rares.
Outre les actions qu’elle mène, au niveau national, dans le cadre de ses missions, l’Alliance Maladies Rares se rapproche des autres alliances existantes en Europe pour améliorer, au niveau de l'Union européenne, les connaissances et l'origine des maladies orphelines, faire circuler l’information sur les avancées de la recherche, ainsi que sur les essais thérapeutiques prévus et les traitements déjà disponibles dans les différents Etats membres.

Nous contacter

Par Internet

http://www.alliance-maladies-rares.org

Par téléphone ou voie postale

Adresse postale :
96 rue Didot, 75014 Paris
Téléphone : 01 56 53 53 40
Fax : 01 56 53 53 44