L’autisme, une richesse trop souvent ignorée

Le 2 avril c’est la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, une journée pour informer le grand public sur ce qu'est réellement l’autisme. D’après l’Organisation Mondiale de la Santé, 1 enfant sur 160 serait atteint de troubles du spectre autistique (TSA).

L’autisme, un handicap trop souvent ignoré

L’autisme est un trouble développemental qui affecte les fonctions cérébrales : altération de la communication, des interactions sociales et du comportement, sensibilité aux sons, lumières..

En 2016, nous rencontrions Anne Buisson, Présidente et Fondatrice de l’association Sur les bancs de l’école qui accompagne les jeunes et leurs familles de façon adaptée. Face aux préjugés sur l’autisme, Anne Buisson appelait à s’ouvrir aux autres, à changer de regard, à évoluer : “Les personnes autistes sont pleines de richesses. Elles peuvent apporter énormément de choses. Il faut que vienne le temps de l’inclusion. Nous devons ouvrir notre société, ouvrir nos regards, ne pas avoir peur.” Ensemble, nous pouvons tordre le cou aux idées préconçues !

Comme le souligne justement António Guterres, Secrétaire général de l'ONU: « En cette Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, réaffirmons notre engagement à promouvoir la pleine participation de toutes les personnes atteintes d’autisme et à faire en sorte qu’elles disposent d’un appui qui leur permette d’exercer leurs libertés et leurs droits fondamentaux.”

Cette année, le siège des Nations Unies a New-York fait honneur aux femmes pour la journée de la sensibilisation à l’autisme en se concentrant sur “l’autonomisation des femmes et filles autistes”, précisément sur leur participation aux prises de décisions.

Ils s’engagent et tordent le cou aux préjugés

Joyeux est un café-restaurant qui a ouvert ses portes à Rennes d’abord en décembre 2017 et qui vient tout juste d'ouvrir ses portes à Paris à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21. Joyeux favorise l’insertion professionnelle de personnes avec un handicap cognitif. "Joyeux, c’est la conviction que côtoyer la différence donne de la joie et éclaire nos vies." Un lieu plein de vie à découvrir de toute urgence !

Avencod est une start-up niçoise qui propose des services de développement informatique. Sa valeur ajoutée ? Labellisée Entreprise Adaptée, Avencod emploie majoritairement des personnes autistes à haut potentiel et de syndrome Asperger. Pour cela, elle mise exclusivement sur le talent informatique des personnes autistes ; aujourd'hui, l'entreprise compte à son effectif près d’une dizaine de personnes atteintes de troubles du spectre autistique et a su démontrer ses compétences aux grands groupes tels que Amadeus, Thales, Qwant...

Le numérique comme moyen d'accompagnement et d'inclusion

En France, seulement 20% des enfants autistes suivent un programme scolaire classique. Des outils numériques voient le jour et permettent de faciliter leur intégration et de les accompagner au quotidien.

Créée en 2016, l'application Smile est un jeu d’attention visuelle pour enfants autistes (moins de 6 ans), qui les aide à lire et à comprendre les émotions du visage, à comprendre les mimiques, ce qu'elles expriment (joie/colère?). Ainsi, parmi les visages proposés, l’enfant devra sélectionner le visage le plus souriant d'où le nom de l’application. Afin de les accompagner au mieux au quotidien, l’application présente des niveaux de progression et encourage systématiquement l’enfant dès qu’il répond correctement à une question.

Autre innovation révolutionnaire : Leka, est un petit robot éducatif qui accompagne les enfants autistes dans leur vie de tous les jours. Inventé par Marine Couteau et Ladislas de Toldi, deux ingénieurs en biologie, Leka a pour but d’accompagner l’enfant et de l’engager dans l’activité qu’il réalise. D’une forme sphérique, ce petit robot émet des sons et des couleurs et est doté d’un écran affichant des émotions et des pictogrammes et réagit aux interactions de l'enfant. Il devrait être commercialisé très prochainement, mi-2018, et s’adresse dans un premier temps aux professionnels pour un coût de 1500 euros.

Dans la même logique, Auticiel crée des applications numériques pour donner davantage d’autonomie aux personnes en situation de handicap cognitif et mental et favoriser leur intégration. Grâce à Amikeo, un programme regroupant une dizaine d’applications personnalisables, les enfants et adultes atteints de TSA bénéficient d’un véritable accompagnement. Ils peuvent désormais mieux percevoir les émotions, communiquer et interagir plus facilement avec les autres, ou encore apprendre à se repérer. Utilisé par le corps médical, les familles, ainsi que des centaines d’aidants formés au numérique, Amikeo compte aujourd’hui plus de 200 000 utilisateurs en France et au Canada.

L’écriture et le dessin pour sensibiliser à l’autisme

Paru le 14 mars 2018, Rouge de soi est un roman rédigé par jeune fille autiste, Hélène Nicole, de son nom de plume Babouillec. Déjà repérée il y a quelques années au festival d’Avignon en 2015 avec un de ses poèmes, “Algorithme éponyme” mis en scène par Pierre Meunier et Marguerite Bordat, Hélène revient aujourd’hui avec un roman : Rouge de soi. A travers son oeuvre, Babouillec nous partage le monde, nous livre ses émotions. Julie Bertuccelli, réalisatrice du documentaire “Dernières nouvelles du cosmos” qui traite de l’autisme et porte-voix de la jeune auteure, nous dévoile un des passages du roman sur le plateau de France 3, un passage bouleversant et plein de sens : “Eloïse se souvient de son début de vie très chaotique comme balancée par dessus bord sans avoir pied et sans savoir nager, une forme de cauchemar surréaliste. C’est certainement là que commence sa drôle d’histoire, cette naissance sans fond, un corps qui ne sait pas nager dans une société raz-de-marée aux vagues déferlantes qui vous tombent sur le gueule.” Le livre de Babouillec est disponible ici.

Pour sortir l’autisme Asperger de sa bulle, Julie Dachez, réalisatrice, publie La Différence Invisible, une bande-dessinée à dimension autobiographique qui raconte le quotidien de Julie à travers Marguerite, protagoniste principale diagnostiquée autiste Asperger à l’âge de 27 ans. Paru en 2016 aux éditions Delcourt, La Différence Invisible donne à voir une autre vision de l’autisme à travers le dessin, dessins d’une grande sensibilité réalisés en collaboration avec Mademoiselle Caroline.

“En considérant l'autisme non pas comme une déficience mais comme une différence, je cherche à faire entendre une voix qui reste minoritaire actuellement.” déclare Julie. Actuellement, la jeune femme réalise “Bubble”, un documentaire sur l’autisme  avec témoignages d’adultes autistes. Vous pouvez y jeter un coup d’oeil et même contribuer à la réalisation du film en cliquant ici.

Heureusement il existe tout plein d’initiatives et d'innovations qui visent à faire connaître les différentes formes d’autisme et à briser les préjugés sur cet handicap souvent méconnu du grand public. Le combat doit continuer ! Vous pouvez vous aussi agir auprès d’associations telles que Vaincre l’autisme, Sur les bancs de l’école, Autisme France, Sésame Autisme.

Le gouvernement annonce un plan pour l'autisme

Le président Macron accompagné de la ministre de la santé Angnès Buzyn et de la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées Sophie Cluzel se sont rendus au CHU de Rouen pour annoncer un plan de 340 millions d'euros sur cinq ans pour l'autisme.

Il y a abordé le sujet de l'autisme, "une cause essentielle", a-t-il dit. Pour que "les autistes aient la vie la plus normale possible", le président de la République a annoncé un plan sur cinq ans :  Recherche, prévention, diagnostic le plus précoce possible et inclusion à l'école sont au coeur de la stratégie du gouvernement pour l'autisme, a expliqué le chef de l'Etat, qui a été hué à son arrivée au CHU de Rouen par 200 manifestants CGT, SUD et CFDT.

Emmanuel Macron parle aux infirmières lors de sa visite à l'hôpital de Rouen, en Normandie, le 5 avril 2018