Zinedine Zidane à la tête de la Maison Blanche

Le footballeur préféré des français, Zinedine Zidane, vient d’être nommé entraineur principal de l’équipe première du Real Madrid, la Casa Blanca. Après avoir brillé sur toutes les pelouses du monde, espérons que le génie de notre Zizou national s’exprime aussi sur le banc de touche.

Zidane est magicien, élégant, sanguin (parfois), altruiste mais aussi parrain d’honneur d’ELA. L’occasion pour nous de mettre en lumière son rôle auprès de cette association luttant depuis de nombreuses années contre la leucodystrophie.

Zizou avait croisé le petit Jeremy, atteint par la maladie, au stade de France pour le coup d’envoi du match France-Andorre, mais c’est suite à un courrier transmis par Michel Platini, lui même parrain de l’association, puis une rencontre en 2000 à Turin avec Aldo, le père de Michel, qu’il a décidé de s’engager avec ELA.

La suite est connue. Il a participé à tous les grands évènements et toutes les émissions spéciales dédiées à ELA, sans oublier les proches et les amis qu’il a su convaincre d’agir à ses côtés. Il ne s’est pas contenté d’apporter sa notoriété. Il a noué des liens très forts avec les familles de l’association, se préoccupant de leur situation et se rendant disponible pour leur venir en aide.

L’association

L’association Européenne contre les leucodystrophies (ELA) a été créée par Guy Alba en 1992 et reconnue d’utilité publique en 1996. Aujourd’hui plus de 1000 adhérents, en priorité en France mais aussi à l’étranger (Belgique, Espagne, Italie, Suisse et Luxembourg), sont rassemblés au sein de l’association.

La leucodystrophie, qu’est-ce que c’est ?

Ce nom complexe désigne en fait un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique, qui n’assure plus la bonne conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas ou se détériore. Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement graves.

Les missions d’ELA

C’est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs :

• aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
• stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005,
• sensibiliser l’opinion publique,
• développer son action au niveau international.

15 ans de parrainage après, le champion du monde 1998 ne rêve que d’une chose, qu’on n’ait plus besoin de lui : « J’ai toujours été sensible à tout. Ce que j’aimerais, et sincèrement, c’est qu’on ne m’appelle plus parce que ça voudrait dire qu’on a gagné et maintenant ce n’est pas le cas. Je suis toujours là, et c’est ELA et point barre » a-t-il récemment déclaré.

Espérons que ses vœux se réalisent aussi bien au Real Madrid, qu’avec l’association ELA.