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Par l'équipe Oneheart, le 11 mars 2014

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Cette semaine la Chaîne du Coeur est fière de présenter un partenariat autour des " Paris du Coeur ".

Avec notre soutien, France-Pari, le site de Paris sportifs en ligne,  a noué un partenariat avec l'association ELA.
A l'occasion des 4 matchs retour de la Ligue des Champions, les 11 et 12 mars , France Pari reversera 2% des montants misés sur ces 4 matchs (soit 50% de notre marge nette) à l'association ELA qui lutte contre les leucodystrophies ! 

Vous êtes joueur ? C'est l'heure des pronostics ! Participez en cliquant-ICI

Créée en 1992 par Guy Alba et reconnue d’utilité publique par décret du 13 novembre 1996, ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies.

Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d'enfants et d'adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d'une gaine électrique.

Dans les leucodystrophies, la myéline n'assure plus la bonne conduction des messages nerveux. Elle ne se forme pas, se détériore ou est trop abondante. Chaque cas est singulier mais les conséquences sont toujours particulièrement graves. En l'absence de traitement, toutes ces manifestations s'aggravent plus ou moins rapidement: paralysie, cécité, surdité, impossibilité de parler et de s'alimenter normalement, et entraînent trop souvent le décès.

En France, les leucodystrophies concernent 160 naissances par an, soit 3 à 6 par semaine.

Les missions de l'asociation ELA sont :

-         Aider et soutenir les familles
-         Financer la recherche médicale et informer les professionnels de santé
-         Sensibiliser l’opinion publique à ces maladies génétiques orphelines
-         Développer son action au niveau international

Depuis près de 15 ans, ELA peut compter sur le soutien fidèle d'un sportif , aujourd'hui devenu parrain d'honneur de l'association : Zinédine Zidane 

 

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