Une discussion en cours à l'Assemblée Nationale, autour d'une proposition de loi sur les cancers pédiatriques

Par l'équipe Oneheart, le 19 novembre 2014

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La proposition de loi n°1187 sur les cancers pédiatriques du Président de l’UDI J.C Lagarde enfin discutée à l’Assemblée Nationale le 27 novembre

Après avoir été interpellé par l’association Eva pour la vie, le Député et nouveau Président de l’UDI Jean-Christophe Lagarde avait déposé en Juin 2013 une proposition de loi, visant à créer un fonds de recherche de près de 50 millions d’euros/an dédié aux cancers de l’enfant, ce qui serait une 1ère européenne.
16 mois plus tard, cette proposition de loi, co-signée par 130 députés UDI et UMP, a été étudiée par la commission des affaires sociales aujourd’hui 19 novembre, et sera débattue en séance publique à l’Assemblée Nationale le jeudi 27 novembre. Une lueur d’espoir pour les familles …

Chaque année en France, près de 2500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer : plus de 500 d’entre eux en décèderont, faute de traitement adapté. C’est la 1ère cause de mortalité des enfants par maladie.

Sur les 40 dernières années, seuls les cancers pédiatriques pouvant être traités avec les mêmes médicaments que les adultes, ont pu bénéficier d'une amélioration du taux de guérison, qui s’élève à 70% sur 10 ans, tous cancers confondus. A l’inverse, les progrès dans les cancers spécifiques aux enfants sont très faibles voire inexistants, faute de recherche et de traitement. Le taux de guérison de certains cancers pédiatriques reste inférieur à 10%, tels celui de nombreuses tumeurs cérébrales pédiatriques. 

En cause, une trop faible mobilisation des pouvoirs publics et des industriels du médicament, qui investissent en priorité sur les « maladies rentables »: en France, seuls 2% des fonds de recherche anti-cancer sont alloués aux cancers pédiatriques.

Pourtant, des pistes thérapeutiques prometteuses pourraient être développées mais les moyens manquent !

Particulièrement impliqué sur ce sujet, le député Jean-Christophe Lagarde a déposé à l’Assemblée une proposition de loi précurseur en Europe (aux USA, une loi pour les enfants malades a été signée en avril 2014 par B. Obama, Gabriella Miller Kids First Research Act) sur le financement de la recherche et l’individualisation des traitements.

- Le 1er article définit l’établissement d’une contribution mineure (0,1% du C.A) sur la vente des médicaments, aux fins de financer des actions spécifiques de recherche dans la lutte contre les cancers pédiatriques. Elle serait intégralement prise en charge par les marges nettes des industriels du médicament (qui s’élèvent à + de 10 milliards d’euros par an pour 52 milliards de chiffre d’affaires) et ne serait pas répercutée sur le prix de vente au consommateur. Ces fonds serviraient en priorité à financer des projets de recherche sur les 30% de cancers pédiatriques qu’on ne sait pas guérir.

- Le 2nd article encouragerait une individualisation de la prise en charge du traitement des patients atteints de cancers pédiatriques, lorsque les protocoles sont voués à l’échec. Ceci permettrait aux médecins d’appliquer des traitements individualisés, et de « sortir des protocoles » si cela peut favoriser les chances de survie voire de guérison de l’enfant. La collaboration avec des confrères internationaux (médecins, chirurgiens, chercheurs) serait également facilitée.

Avec une telle loi, la France deviendrait un véritable modèle pour la recherche sur les cancers de l’enfant. A ce jour, de nombreux cancers pédiatriques ne sont pas étudiés. Durant la dernière décennie, faute de recherche dédiée, aucun nouveau traitement n’a été mis sur le marché français en 1ère intention pour les enfants atteints de cancers. Le taux de guérison stagne.

L’association « Eva pour la vie», crée en hommage à cette petite décédée à l'âge de 8 ans d'une tumeur du tronc cérébral, et à tous les enfants victimes de cancers, a pour objectif d'aider les chercheurs en obtenant par la loi un fond de recherche dédié aux cancers pédiatriques, ainsi qu'une amélioration des conditions de traitement au sein des structures hospitalières. 

 

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