Trisomique et alors ? Aujourd'hui, c'est la journée Mondiale de la Trisomie 21

Par l'équipe Oneheart, le 21 mars 2014

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Le 21 mars c’est la journée mondiale de la trisomie 21. Les associations se mobilisent pour sensibiliser l’opinion publique en organisant des conférences et des animations.

En France, 70 000 personnes sont porteuses d’une trisomie 21. Toutes les 24h, un bébé nait avec la trisomie 21.

La trisomie 21 Késako ?


La trisomie 21 (ou Syndrome de Down) est une maladie qui touche les chromosomes.
Les personnes atteintes de trisomie 21 ont un chromosome 21 en plus
, soit 3 chromosomes au lieu de deux. On diagnostique la maladie uniquement à partir du caryotype, c’est-à-dire de l’étude des chromosomes. Cet examen se fait généralement à partir d’une prise de sang ou en prélevant du liquide amniotique en prénatal.

Il s’agit d’une pathologie complexe, qui associe un retard mental, une physionomie souvent particulière et des complications physiologiques : il y a des malformations cardiaques et digestives et un risque plus important de développer une leucémie ou une maladie d’Alzheimer

L’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 (AFRT) est à l’initiative de la journée mondiale de la trisomie 21. C’est la 1ère association française créée en 1990 par un groupe de chercheurs de l’hôpital Necker. Elle est principalement constituée de parents de personnes atteintes de la maladie. L’AFRT a plusieurs missions :

-  Informer sur la trisomie 21 et aider les activités de recherche concernant les aspects cliniques, tels que la peau et le sommeil.
-  Mobiliser les pouvoirs publics et les entreprises pour qu’ils soutiennent la recherche.
-  Améliorer le quotidien des personnes trisomiques en impliquant davantage les professionnels de santé.

Pour Jacqueline London, présidente de L’AFRT : «Il reste à trouver des médicaments pour réduire le plus possible les déficits cognitifs qui s’exprime progressivement au cours du développement et du vieillissement. Dans certains pays, l’effort a été mis à la fois sur la recherche d’un diagnostic et sur la recherche d’un médicament pour demain. Nous souhaitons qu’il en soit de même dans notre pays où la trisomie 21 concerne 70 000 malades. Un nombre qui devrait augmenter dans les années à venir. »

Le 21 mars, Le collectif « les amis d’Eléonore » sera présent dans l’hémicycle du palais de l’Iéna et animera une table ronde sur l’actualité des municipales et sur le lancement d’une campagne européenne « chère future maman ». Cette  vidéo montre les jeunes gens trisomique d’Europe pour dénoncer l’éradication presque systématique des fœtus atteints de trisomie 21 : 96 %.

Eléonore, jeune femme trisomique, dédicacera son livre témoignage  « Triso, et alors ? » qu’elle a écrit avec le journaliste Yann Barte et qui paraîtra ce jour-là.

De son côté, l’association Trisomie 21 France célébrera cette neuvième édition de la journée mondiale de la trisomie 21 sur le thème « Santé et bien-être - accès et égalité pour tous ».
Plus d'informations ICI. Elle met aussi en ligne les vidéos de 5 personnes trisomiques sur le thème de « c’est ma vie, je la choisis ! » En voici une : 

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