Tous en Bleu pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme !

Par l'équipe Oneheart, le 02 avril 2014

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Aujourd'hui, on voudrait voir une vague BLEUE sur la toile, pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme!

Qu'est-ce que l'autisme ?

L'autisme est un trouble du développement précoce dans lequel la communication et les interactions sociales réciproques sont perturbées ; la personne autiste manifeste des intérêts restreints et/ou s’adonne à des activités stéréotypées et répétitives

A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme, l’association SOS Autisme en France en partenariat avec Sur les bancs de l’école lance sa nouvelle campagne ce 2 avril : « 600 000 élus pour 600 000 autistes ».

L’exaspération des familles est à son comble : Précarité, manque d’auxiliaires de vie scolaire, manque de formation, manque de structures éducatives et comportementales, discriminations dans les centres de loisir, culture et sport !
La France a 40 ans de retard en matière de prise en charge de l’autisme, elle a été condamnée pour maltraitance par le Conseil de l’Europe : Moins de 20% d’enfants autistes sont scolarisés ; Ils n’ont accès ni aux centres de loisirs, ni aux conservatoires, ni aux centres sportifs. Face à la détresse des familles, un véritable business s’est développé : Arnaques en tout genre, fausses formations, méthodes sectaires…Une discrimination quotidienne qui a poussé de nombreux parents à s’exiler. Pourtant l’autisme touche plus de 600 000 personnes en France.

Leur objectif :
Mobiliser tous les députés et sénateurs afin que chacun d’entre eux parraine individuellement le parcours d’une personne autiste et veille à son parcours éducatif et social, à la formation professionnelle, son accès à l'emploi et à une vie digne. La lettre, signée par leur collectif de familles et personnes autistes sera remise de façon symbolique le 2 avril à l’Assemblée nationale.

Comment vous mobiliser ? Aujourd’hui, quel que soit le lieu où vous vous trouvez,  vous aussi vous pouvez porter un vêtement ou accessoire BLEU en signe de soutien et solidarité aux personnes atteintes d’autisme ainsi qu’à leur famille. Pas de déplacement ou de rassemblement demandé. Portez cet habit ou accessoire tout au long de cette journée, au travail, chez vous, en faisant vos courses... en vacant à vos occupations habituelles ! et surtout, PARLEZ DE CETTE JOURNEE AUTOUR DE VOUS !


Ce beau combat est avant tout un combat de mères :

Olivia Cattan, présidente de SOS Autisme, est auteure du livre «  D’un monde à l’autre, combat d’une mère pour son enfant autiste », sorti le 6 février 2014. 

Ruben est le petit dernier d’une fratrie de trois enfants. A l’âge de 4 ans, il ne parle toujours pas. Il refuse de manger et de dormir. Il se met à crier lorsqu’il entend le bruit d’une perceuse et disparaît plusieurs heures lors de sa première journée de maternelle. Paradoxalement, devant un ordinateur, il est bien plus avancé que les enfants de son âge et manie le Net avec une facilité déconcertante.
Suite à de multiples rendez-vous médicaux, le diagnostic tombe : il serait autiste, un matricule de plus sur la longue liste de la Maison départementale des personnes handicapées. Mais sa mère refuse l’avenir psychiatrique tout tracé que les médecins lui dessinent. Avec toute sa famille, elle entreprend un long voyage à l’étranger afin de sauver son fils, voyage pendant lequel Ruben va de sortir de son mutisme et prononcer ses premiers mots.
En revenant en France, elle met en œuvre pour son fils un véritable plan d’action pour combattre l’autisme : Méthodes éducatives diverses, orthophonie, psychomotricité, outils pédagogiques qu’elle fabrique elle-même… Elle abandonne ses activités de journaliste pour devenir l’auxiliaire de vie scolaire pour son fils. 
Aujourd’hui Ruben est en CE1 à l’école publique et ressemble de plus en plus à n’importe quel enfant de sa classe avec le concours d’une formidable équipe pédagogique. I
Dans ce livre, cette maman dessine surtout un espoir : Celui de guérir de l’autisme et de vivre normalement.

Ruben a récemment écrit une lettre au président de la République, François Hollande,  et lui lance un appel :

Anne Buisson, présidente de Sur les Bancs de l'Ecole.

Comme beaucoup de parents, elle traverse avec son mari un véritable parcours du combattant pour trouver des prises en charge adaptées et emmener ses enfants sur les bancs de l'école. Sur son chemin, elle rencontre des professionnels dont l'enthousiasme et la détermination lui permette bientôt de constater d'incroyables progrès chez son fils et ses deux jumelles.
Parmi ces professionnels ; la psychologue clinicienne Vanessa Laguardère. Elle accepte d'accompagner Anne dans la création de l'association « Sur les bancs de l'école ».
L'objectif est à la fois d'amener l'enfant vers l'autonomie en passant par une scolarisation en milieu ordinaire mais aussi d'accompagner la famille.

L'association cherche à leur offrir des réponses face aux différentes difficultés qu'ils rencontrent (financières, sociales, psychologiques, administratives...).

Autre combat de mère, celui d'Eglantine Emeyé, qui a voulu mettre en image ce combat pour son fils à travers un documentaire : "  Mon fils un si long combat ", diffusé récemement sur France 5.
« En huit ans dans son monde, celui du handicap, j’ai découvert une société mal adaptée, frileuse et souvent peureuse : l’école qui n’en veut pas, les professionnels qui refusent de le soigner, le regard des autres, les institutions inadaptée »
raconte Eglantine Eméyé.

Elle ne s’épargne pas à travers ces images. Avoue son épuisement, son incapacité à laisser son fils dans un établissement situé à 900 km du domicile, à Hyères, dans une structure spécialiésée, ses coups de blues, son inquiétude pour son autre fils aîné, le dialogue parfois impossible avec ses parents... Pour les fêtes de Noël, le petit garçon était de retour chez lui, et pour la première fois depuis des années, il a réussi à faire toutes ses nuits... Une nouvelle qui redonne de l'espoir à celle qui a eu besoin de plus d'une année de réflexion avant d'accepter de mettre de la distance entre eux.

Durant 52 minutes, Egalntine Eméyé raconte son quotidien, mais ce documentaire veut surtout dénoncer la quasi absence de prise en charge de ces enfants.

 

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