Journée Mondiale de la maladie de Parkinson : toujours en savoir plus pour mieux accompagner les malades

Par l'équipe Oneheart, le 11 avril 2014

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Le 11 avril 2014 est la journée Mondiale de la maladie de Parkinson. En France 15 000 personnes sont touchées par la maladie de Parkinson et 14 000 nouvelles personnes sont atteintes par an.
Elle est diagnostiquée à un âge moyen de 58 ans.

La maladie de Parkinson est une affection neurologique chronique due à un manque de dopamine dans le cerveau. Elle affecte surtout les mouvements. C’est la deuxième maladie dégénérative après Alzheimer et la deuxième cause de handicap après les accidents vasculaires.
Il n'existe actuellement aucun traitement curatif mais seulement des traitements qui permettent d'atténuer les symptômes moteurs.

Le principal traitement actuel est la prise de médicaments mimant l'action de la dopamine manquante dans le cerveau (levodopa ou L-dopa), mais ceux-ci entraînent au fil du temps des effets indésirables importants, tels que des mouvements anormaux involontaires. L'autre traitement est la technique de "stimulation cérébrale profonde" qui consiste à implanter des électrodes au sein des structures profondes du cerveau, mais qui nécessite par la suite des "réglages". D'autres soins comme la kinésithérapie, l'orthophonie ou l'ergothérapie permettent également d'améliorer la qualité de vie des malades.

A l’occasion de cette Journée Mondiale, l’Association Parkinson souligne le manque de moyens et de professionnels qualifiés qui conduisent à des défaillances sanitaires.
« Comment tolérer qu’un patient atteint de graves effets secondaires liés à son traitement soit obligé d’attendre jusqu’à un an pour une expertise ? Que 150 patients seulement aient bénéficié  d’une éducation thérapeutique l’an dernier ? Est-il normal que les malades ne trouvent pas à proximité de domicile, des professionnels formés qui puissent les aider dans leur vie quotidienne (kinés, orthophonistes, ergothérapeutes ) ? Est-il acceptable que les jeunes Parkinsoniens perdent leur travail par faute d’adaptation ? témoigne Daniel Vilchien, administratrice de l’association.

Et si la recherche trouvait un traitement à la maladie Parkinson ? L’espoir réside dans les résultats de janvier 2014 de la thérapie génique d’une équipe Franco-britannique  qui a injecté à quinze patients un virus de cheval sans danger pour l’homme.
Au bout de 4 ans, les chercheurs ont observé que les patients se sont remis à fabriquer et à secréter de petites doses de dopamines en continu.

Lorsqu’un proche est confronté à la maladie de Parkinson, on peut trouver une aide irremplaçable auprès d’associations qui regroupent les malades et leurs proches.

L’association France parkinson crée en 1984 et regroupant 10 000 adhérents est la plus grande association de malades et de leurs proches. Elle remplit 4 missions :

1-Soutenir, accueillir et assister les malades et leurs aidants ;
2-Informer sur la maladie, les traitements et les aides ;
3-Sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics ;
4-Dynamiser la recherche.

France Parkinson est présente dans près de la moitié des départements en métropole et à la Réunion. Pour l’aide proposée comme les promenades, les jeux, aquagym, groupes de soutiens : mettez-vous en contact avec le Comité local de votre région.

La Fédération Française des groupements  de parkinsoniens (FFGP) et le Comité d’entente et de coordination des associations des associations des Parkinsoniens (CECAP) sont des Fédérations d’associations locales ou nationales. Elles peuvent vous renseigner sur des petites associations près de chez vous et vous donner des informations générales et pratiques sur la maladie et le quotidien.

En région, les associations locales peuvent vous proposer des activités, des conférences, des rencontres. Les professionnels de santé et les Comités locaux d’information et de coordination (CLIC) peuvent vous donner leurs coordonnées.

 L’association Française des aidants organise localement des Cafés des aidants pour vous rencontrer et échanger. C’est un lieu propice à l’information, à la rencontre et l’échange grâce à des équipes formées d’animateurs et de psychologues.

Toutes les associations de santé sont recensées dans l’annuaire des associations de santé. Vous trouverez leur description, leur objet, avec leur implantation et coordonnées.

 

 

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