Journée mondiale de la maladie de Parkinson

Par l'équipe Oneheart, le 11 avril 2013

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Le 11 Avril est la date de naissance de James Parkinson, ce médecin anglais né en 1755 et mort en 1824, qui a été le premier à décrire avec précision ce qu’il appelait « the shaking palsy» qui se traduit littéralement par « la paralysie tremblante ».

C’est aussi et en toute logique la date choisie pour La Journée Mondiale de Parkinson.  Le slogan pour cette nouvelle édition est «On n’en meurt pas, on en souffre à en mourir ». Une phrase choc, qui résume une réalité douloureuse.

La maladie

Et pour cause… La Parkinson est responsable de troubles moteurs, végétatifs et psychiques 

Sans compter les souffrances morales dues à l’isolement, la dégradation de l’image de soi et l’anxiété excessive.

La maladie peut mener un Parkinsonien à une situation de dépendance : dans 60 % des cas, la maladie et ses symptômes sont à l'origine d'une limitation des activités hors domicile. Cette perte d'autonomie est rapide, elle concerne les trois quarts des patients au bout de dix ans.

Il s’agit d’une maladie neurodégénérative chronique, qui évolue lentement et d’origine souvent inconnue. Elle touche une structure de quelques millimètres située à la base du cerveau et qui est composée de neurones dopaminergiques qui disparaissent progressivement. Leur fonction est de fabriquer et libérer la dopamine, un neurotransmetteur indispensable au contrôle des mouvements du corps, en particulier les mouvements automatiques.

Symptômes : la lenteur du mouvement, un tremblement au repos de la main et/ou du pied, raideur

Les causes de la maladie de Parkinson, elles, sont toujours inconnues, d’où l’importance de la recherche dans ce domaine afin d’avancer en matière de prévention et de traitement.

États des lieux

Les informations suivantes proviennent de l’association France Parkinson :

-Chiffres clés

6,5 millions de personnes atteintes dans le monde et 150 000 cas en France
14 000 nouveaux diagnostics/an, à un âge moyen de 58 ans
Parkinson est la 1ère maladie neurologique dégénérative qui se traite
La 2e cause de handicap moteur chez l’adulte

Saviez-vous que la part des moins de 50 ans s’élève à 20% (selon l’enquête « Parkinson et souffrances de vie » réalisée par l’Association France Parkinson sur 700 malades) ? 10% ont moins de 40 ans et 50% ont moins de 60 ansUne donnée qui montre qu’il ne s’agit pas que d’une « maladie de vieux » et qui peut avoir des conséquences désastreuses sur la vie professionnelle.

-Actions gouvernementales

2009 : les premiers États Généraux de la maladie de Parkinson ont lieu.             
2010 : la Ministre de la Santé reçoit le Livre blanc, synthèse des États Généraux préconisant 20 actions prioritaires à mettre en œuvre.                                                                                                        
2012 : le gouvernement annonce le lancement d’un Plan national d’actions et verse, dans ce cadre, une aide de 3 millions d’euros pour la mise en place d’une seule mesure forte : les Centres Experts régionaux Parkinson.

Mais en 2013, l’attente se fait longue et l’inquiétude s’installe. « Attente de l’ensemble des fonds promis pour mener à bien les projets en cours, attente d’un engagement à long terme du gouvernement, attente d’études officielles sur la maladie, attente… » selon Bruno Favier, Président de l’association France Parkinson.

-Actions de l’association France Parkinson

L’association reconnue d’utilité publique depuis 1988 a trois buts principaux : 
Favoriser la recherche, soutenir les malades et les aidants au quotidien et sensibiliser les pouvoirs publics et le grand public.                

L'association rassemble actuellement 10 000 adhérents et 2500 donateurs. Leur soutien est essentiel pour faire reconnaitre l'importance de la Maladie de Parkinson.

Pour soutenir les malades, 70 comités locaux de l'Association France Parkinson sont répartis sur tout le territoire et organisent des activités sportives, d’expression artistique et ludique qui rompent leur isolement.

A l’occasion de la Journée mondiale de Parkinson, le 12 Avril de 14h à 17h se tiendra au Conseil Economique et Social, 9 place d'Iéna à Paris, un rassemblement pour la lutte contre la maladie.

Des vidéos, des témoignages et la chorale de Paris illustreront la journée qui  accueillera divers experts autour de conférences et une table ronde, dont la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé Marisol Touraine.

Aidez-les dans la lutte contre la maladie !

Vous pouvez également apporter votre soutien pour obtenir un vrai plan de lutte contre la maladie de Parkinson en cliquant ici 

Vous pouvez également faire un don pour l’association et l’aider dans la lutte en cliquant ici 

Pour plus d'articles de ce type, visitez notre Topic "Journées mondiales et nationales" sur notre page Scoop-It  

 

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