Journée internationale des maladies rares
Il existe environ 7 000 maladies rares, parmi lesquelles la mucoviscidose, la sclérose latérale amyotrophique, la progéria ou encore la maladie des os de verre...
La France participe à la Journée des maladies rares depuis ses débuts en 2008.
Plusieurs événements sont organisés sur tout le territoire, des rassemblements publics à Paris, un livre d'histoires de patients atteints de maladies rares et la campagne annuelle de sensibilisation à bord des trains et transports en commun. Des programmes éducatifs ont également été lancés dans les écoles publiques françaises et de plus petits événements régionaux.
En 2017, des événements ont eu lieu à travers le pays. La vidéo de la Journée des maladies rares a été diffusée dans les cinémas; des conférences sur les maladies rares ont informé le public des luttes en cours; et des stands d'information gérés par l'Alliance nationale Maladies Rares ont permis de sensibiliser les centres commerciaux, les hôpitaux et les églises.
Retrouvez la vidéo de la campagne pour la journée internationale des maladies rares
La France est un leader mondial dans ses politiques pour les maladies rares. La France est actuellement sur son deuxième plan national, assurant un diagnostic plus rapide des maladies rares et un meilleur accès aux soins.
