Journée des maladies rares le 28 février : l'AFAO lance sa campagne de sensibilisation
Publié le 23 février 2015
(modifié le 20 février 2023 à 22h15)
Par One Heart
Temps de lecture : 3 mins
Tous les ans, la journée internationale des maladies rares a lieu fin février. Cette année, rendez-vous est pris samedi 28. A cette occasion, l’Association Française de l’Atrésie de l’Oesophage lance une campagne de sensibilisation à l’atrésie de l’oesophage.
L’oesophage ?
Tout le monde situe à peu près la place de cet organe dans le corps humain et sa fonction : transporter les aliments vers l’estomac.
Mais je vous pose une colle, qu’est-ce que l’atrésie ?
Il vous faut replonger dans les méandres de vos cours de grec « a » pour privatif et « trésis » pour trou. Un mot bien compliqué pour une explication plutôt simple, l’atrésie de l’oesophage est une malformation de l’oesophage, mais aussi de la trachée voire des bronches (la trachée et l’oesophage ayant la même origine embryonnaire). Cette malformation est dite congénitale, littéralement « né avec ».
Chaque année près de 200 enfants naissent avec cette malformation qui rend leur alimentation impossible sans une lourde intervention chirurgicale. Plus qu’une malformation, l’atrésie de l’oesophage est un traumatisme pour l’enfant et ses parents. La nourriture est l’un des premiers liens qui lie une mère à son bébé et ce lien est rompu dès la naissance et chacun doit apprendre à se construire et à se reconstruire, autant physiquement que psychologiquement.
Je pourrais vous détailler les nombreuses anesthésies, les chirurgies à répétition, les gênes alimentaires, les reflux, les sondes, les séjours à l’hôpital comme un rituel et vous décrire toutes les complications liées à l’atrésie de l’oesophage. Je pourrais aussi vous parler de tous ces petits bouts’ de choux’ que je découvre chaque jour, Natan, Louise, Selena et Émilie, de leur sourire, de leurs larmes parfois, de leur combat et de la joie qu’ils apportent à leurs parents, car à chaque jour sa bataille et sa victoire.
Je pourrais aussi vous parler de Frédéric et de Viviane, qui ont créé l’AFAO il y a 12 ans et fédéré autour d’eux plus de 400 familles pour les informer, les conseiller et les rassurer. Je pourrais vous décrire l’engagement des responsables de région, qui se démènent pour faire connaître l’AFAO et l’AO. Je pourrais vous parler de toutes ces personnes qui travaillent avec nous chaque jour, pour que plus jamais personne ne pose cette question : « qu’est-ce que l’atrésie de l’oesophage ? »
Mais j’ai surtout envie de vous parler de vous, vous qui lisez ces lignes et qui pouvez les emporter avec vous, dans votre poche, sur votre Smartphone ou votre tablette, dans un e-mail sur votre ordinateur et qui pouvez en parler dans votre maison, au travail, avec vos amis. Vous qui pouvez partager ce contenu sur vos réseaux sociaux, pour que l’on en parle, pour que la rareté d’une maladie ne soit pas la rareté de l’information. Vous qui pouvez cliquer sur le bouton coeur en bas de cet article pour faire un micro geste qui multiplié par cent, par mille, par deux mille nous permettra de financer la recherche !
Un seul clic pour qu’un jour les chercheurs puissent construire un oesophage fonctionnel complet pour que nos enfants apprennent le plaisir de manger. Un seul clic car cet enfant demain, pourrait être le mien ou pourrait être le vôtre, ou celui de votre enfant après lui.
Un clic comme un battement de coeur supplémentaire pour ces enfants.
Par Sandy Emonot
pour l’AFAO
