Des parents saisissent la justice pour faire valoir les droits de leur fille handicapée

Amélie, 19 ans, est atteinte du syndrome de Prader-Willi, une anomalie génétique rare qui a entraîné un retard mental et l'a rendue obèse. Elle souffre aussi de troubles autistiques et de troubles envahissants du développement, et doit être surveillée 24 heures sur 24. 

Le syndrome de Prader-Willi est une maladie rare qui touche un nouveau-né sur 20 000 environ. À la naissance, les enfants souffrent notamment d’une diminution très importante de leur tonus musculaire. Certains, comme Amélie, peuvent également être atteints de troubles autistiques et envahissants du développement. « Il existe aussi certains troubles sévères du comportement alimentaire qui poussent les personnes à être en constante recherche de nourriture », explique Marie-Claire Loquet. « Par exemple, notre fille avale tout ce qui lui tombe sous la main, que ce soit du papier, du savon, de la lessive, de l’eau de Javel… On doit donc être à côté d’elle, en permanence, de jour comme de nuit », ajoute-t-elle.

Jusqu'à sa majorité, la jeune fille était prise en charge dans des établissements spécialisés. En octobre 2012, elle doit quitter l'institut médico-éducatif qu'elle fréquentait jusqu'alors qui, selon sa mère, "n'était plus adapté", et retourne vivre chez ses parents, qui ne trouvent pas de nouvelle place en institution spécialisée.

Amélie n’est pas un cas isolé, plus d'une "dizaine de milliers" d'enfants et d'adultes handicapés cherchent en vain un hébergement spécialisé en France, selon l'Unapei.

 L’UNAPEI  est une association spécialisée dans la défense des personnes handicapées mentales. Elle est la première fédération d’associations française de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles. Elle regroupe 550 associations, 60 000 familles, 80 000 professionnels et près de 3 100 établissements et services médico-sociaux qui accompagnement 180 000 personnes handicapées.

« Ce recours est notre dernière chance d’obtenir une place pour notre fille dans une structure adaptée », explique Marie-Claire Loquet. Cette action est soutenue par l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei). « C’est un tournant, explique son directeur général, Thierry Nouvel. C’est la première fois qu’une procédure judiciaire de ce type, en urgence, est menée par des parents. S’ils obtiennent gain de cause, d’autres familles vont suivre. » 

"Il est urgent qu'une solution soit trouvée pour Amélie, car on craint une détérioration de son état de santé ou que la famille n'en puisse plus", a-t-il ajouté.

Le tribunal administratif de Pontoise (Val-d'Oise) doit statuer vendredi sur la demande en référé d'une jeune femme lourdement handicapée qui ne trouve pas de place en établissement spécialisé.

   
Avec cette procédure en référé, la famille Loquet ne cherche pas à faire condamner l’État mais à obtenir rapidement une structure d’accueil pour Amélie. « Il est certain qu’à l’avenir, ces actions vont se multiplier. On sent en effet une envie très forte de beaucoup de familles d’aller en justice pour faire valoir les droits de leurs enfants », assure Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France.