Journée Mondiale des Maladies rares ce 28 février !

Cette année, le thème de cette journée est "Vivre avec une maladie rare" pour rendre hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien.

Pour cette 8e Journée internationale des maladies rares, l'accent sera mis sur les associations de parents, sans qui les patients ne vivraient pas pareil la maladie. Première source de solidarité, les parents aident à rendre moins difficiles et moins complexes la prise de traitements. Ces associations de parents sont aussi des acteurs fondamentaux pour obtenir des informations, des témoignages, du soutien, qui aident à vivre avec la maladie. Par exemple, l'Association Française de l'Atrésie de l'Oesophage (AFAO) partenaire de La Chaine du Coeur, participera à cet évènement en organisant une campagne de sensibilisation à l'atrésie de l'oesophage. Une vidéo pour cette journée a été réalisée par l'association afin de la diffuser sur la toile et sensibiliser le plus grand nombre à cette cause.

Cette Journée mondiale des maladies rares va rassembler le grand public, les décideurs politiques, les autorités, les représentants de l'industrie, les chercheurs ou encore les professionnels de santé qui s'uniront pour faire progresser la recherche.

Vous pouvez vous rendre sur le site rarediseaseday.org pour obtenir plus d'informations et participer aux évènements organisés à l'occasion de cette journée.