Journée Internationale du Syndrome d'Angelman
Dimanche 15 février 2015 sera célébrée la Journée Internationale du Syndrome d’Angelman, une maladie d’origine génétique causant un trouble sévère du développement neurologique.
Cette journée est l’occasion de sensibiliser sur cette maladie encore trop peu connue. A ce titre, chaque association mène des actions en vue d’objectifs communs: sensibiliser le grand public, financer la recherche médicale et scientifique et soutenir les familles et les personnes atteintes par la maladie.
Parmi ses elles, l’Association Française du Syndrome d’Angelman dont le parrain Sébastien Loeb, sportif de haut niveau, a décidé de soutenir la cause.
L'association
Association Française du Syndrome d'Angelman
Les actions
L'association Française du Syndrome dAngelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome.
Le Syndrome d'Angelman
' Ensemble, nous sommes plus forts, plus heureux, plus dignes'
Le Syndrome dAngelman est une maladie génétique rare liée à une anomalie du gène UBE3A porté par le chromosome maternel, ce qui entraîne de graves dysfonctionnements au niveau cérébral et un retard global du développement psychomoteur des personnes atteintes .
Notre association a pour buts :
- De fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome dAngelman .
- De faire connaître le syndrome dAngelman et dencourager la recherche médicale sur cette maladie .
- La mobilisation des financements privés et publics, afin de permettre le lancement de programmes de recherche à hauteur des besoins, dapporter une aide directe aux personnes atteintes du Syndrome dAngelman ou à leur famille .
- De former les professionnels et les parents aux méthodes éducatives adaptées au Syndrome dAngelman afin daméliorer la prise en charge éducative des enfants atteints .
- Toute autre activité susceptible de concourir à la réalisation des présents buts .
Les actions
Nos moyens dactions sont notamment :
- La publication dun bulletin dinformation et de lettres annuelles .
- Les rencontres nationales et des formations destinées aux parents et aux professionnels .
- Létablissement de liens avec dautres associations impliquées dans laide aux personnes handicapées .
- Laction auprès des pouvoirs publics et des divers organismes de santé et de léducation .
- Lorganisation de campagnes de communication et de collecte de dons destinées à financer laction de lassociation .
- Des animations régionales qui permettent les rencontres entre parents et les échanges dexpériences .
- La mise en place dun réseau de professionnels connaissant bien les particularités de la maladie. Notre association dispose dun Conseil Médical et Scientifique (CMS), ainsi que d'un Conseil Paramédical et Éducatif (CPME)
Nous contacter
Par Internet
www.angelman-afsa.org
contact@angelman-afsa.org
Par téléphone ou voie postale
06.15.36.39.24
81, rue de Réaumur
75002 Paris
